HEMOFILIA dianggap penyakit darah jarang dihidapi, namun komuniti kecil yang menghidapnya bersama ibu bapa atau keluarga mereka, penjaga dan pakar perubatan tetap bergerak aktif menerusi Persatuan Hemofilia Malaysia (PHM) bagi mendekati, memberi maklumat dan menyedarkan masyarakat mengenai kewujudan dan bahaya penyakit ini.
PHM turut menyertai dua Kem Hemofilia Asia Pasifik terdahulu dan tahun ini, giliran Taiwan menjadi tuan rumah menganjurkan program berkenaan dengan kerjasama syarikat farmaseutikal, Bayer HealthCare Asia Pasifik dan Persatuan Hemofilia Taiwan.
Kem kali ketiga ini menghimpunkan lebih 100 peserta dari China, Indonesia, Malaysia, New Zealand, Taiwan dan Thailand dengan tema ‘Nikmati hidup terbaik - hemofilia atau tidak’ berlangsung dari 15 hingga 18 Julai di Uni-Resort Mawudu, Taiwan.
Perhimpunan menyaksikan pesakit, penjaga dan profesional bidang perubatan dari pelbagai negara berkongsi sambil memperkaya ilmu dan maklumat menerusi pelbagai aktiviti menyeronokkan. Tahun ini, 40 kanak-kanak dan remaja penghidap hemofilia berusia 7 hingga 17 tahun dipilih menghadiri kem ini.
Mewakili PHM adalah seorang wakilnya bersama seorang doktor serta lima pesakit, Lam Weng Hong, 13; Nabil Firdaus Mohd Nazri, 11; Mohd Hazim Qayyum Hishamullah, 13; Haron Mohd Ali, 7, dan Kevin Hee Kai Vun, 11, bersama ibu masing-masing yang diterbangkan Bayer HealthCare Asia Pasifik bersama rombongan media.
Perunding Pediatrik Hospital Cipto Mangunkusumo, Indonesia, Dr Novie Amelia Chozie, yang kali ketiga menghadiri kem berkenaan, berkata beliau amat berbangga dengan perkembangan positif pesakit hemofilia yang semakin matang dan mampu menguruskan diri dengan baik.
“Lebih utama, mereka berpeluang bertemu rakan sebaya dari negara lain dan memperkaya diri dengan sikap yang betul untuk menempuh kehidupan penuh mencabar ini,” katanya yang juga salah seorang penceramah pada salah satu bengkel membincangkan sudut penyebaran luas dan penjagaan hemofilia di Indonesia dan Malaysia.
Peserta bukan saja dilatih berani melontar idea dan memberi maklum balas melalui pelbagai bengkel, malah diajar amalan pemakanan seimbang, senaman hidroterapi air selain cara menyuntik ubat sendiri di rumah menggunakan kit hemofilia mudah alih.
Ibu bapa pesakit pula menyertai sesi dialog dan forum khas bertujuan memperkaya kemahiran mereka sebagai penjaga, sekali gus menyiapkan anak supaya dapat menguruskan diri secara mandiri dan betul.
Dr Novie menerusi kertas kerjanya, sempat berkongsi fakta mengenai kadar penyebaran luas hemofilia di Indonesia yang ketika ini mempunyai 1,200 pesakit berdaftar. Tiga perempat kanak-kanak menghidap penyakit itu tidak berpeluang mendapat rawatan sempurna untuk menjalani kehidupan sihat dan sejahtera.
Malah, katanya, jumlah penghidap Hemofilia A di republik itu lima kali ganda lebih besar berbanding Hemofilia B.
“Sehingga kini bayaran balik rawatan kesihatan pesakit hanya untuk kakitangan kerajaan yang berdaftar dengan Skim Insurans Kesihatan Indonesia (ASKES) atau pesakit miskin menerusi Jaminan Kesihatan Masyarakat. Ini disebabkan kerajaan tiada cukup dana untuk membeli produk bagi menampung kos rawatan profilaksis.
“Oleh kerana itu, di Indonesia kami menumpukan terapi berdasarkan permintaan. Bagaimanapun, mungkin hujung tahun ini, satu lagi produk Faktor IX untuk merawat Hemofilia B boleh didapati di pasaran Indonesia,” katanya.
INFO: Hemofilia
Penyakit darah seumur hidup akibat tiada atau kurang faktor pembekuan darah
Biasanya diwarisi, dihidapi lelaki.
Boleh juga dihidapi menerusi mutasi genetik.
Dianggarkan 1,100 penghidap berdaftar dengan Pusat Darah Negara (PDN).
PDN diiktiraf pusat kecemerlangan pengurusan hemofilia negara yang menyediakan rawatan percuma dan ubat-ubatan.
No Response to "Perhimpunan pesakit darah"
Post a Comment